SMA’lı Duru’nun yarım kilo daha almaması gerekiyor; ailesinden tedavi masrafları için takviye daveti

İzmir’de SMA Tip-1 teşhisi konulan, şu an 13 kilo olan ve tedavisi için 13,5 kiloyu geçmemesi gereken minik Duru’nun annesi Hasret Meriç, “Duru’yu aç yatırmak beni vicdanen çok zorluyor. Kendi yediğimiz yemekten, içtiğimiz sudan utanıyoruz.” dedi. Baba Özgün Meriç ise Duru’nun Dubai’de tedavi olması için gereken 19 milyon 540 bin TL yüzde 66,1’lik kısmının toplandığını belirterek takviye istedi.

İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan Özlem-Özgen Meriç çiftinin çocukları Duru’ya, iki aylıkken ölümcül bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi kondu. 20 günlükken hareketleri yavaşlayan, kollarını kaldıramaz, başını tutamaz hale gelen Duru’yu yaşatabilmek için yardım kampanyaları düzenleyen çift, yüzde 95 muvaffakiyet sağladığını belirttikleri ‘Zolgensma’ gen tedavisi için Dubai’de bir hastane ile 1 milyon 840 bin Euro (19 milyon 540 bin TL) karşılığında anlaştı.

Tedavi için kilo kriteri var

Göz Atın

Buscopan Nedir Ne İşe Yarar?

Piyeloseptyl Kullananlar Yorumları (İdrar Söktürür Mü)

Anne Hasret Meriç, şu sözleri kullandı:

“Duru 2 aylıkken teşhis konuldu. Maalesef ki hiç ismini duymak istemediğimiz o üç harfi tabiplerin ağzından duyduk. ‘Çocuğunuz SMA’ dediler. Biz o vakit SMA’nın ne manaya geldiğini bile bilmiyorduk. Zolgensma gen tedavisine ulaşmaya çalışıyoruz. Bu tedavi, bu çocukların en büyük umudu. Yüzde 95 muvaffakiyet oranı var, valilik müsaadeli formda kampanyamız yüzde 66’lara ulaştı. Tedavi masraflarını toparlamaya çalışıyoruz. Ne kadar erken ulaşırsak o kadar düzgün. Tedavi için kilo kriteri var. Yalnızca 13,5 kilonun altındaki çocuklar kabul ediliyor. Duru 13 kiloda ve yalnızca 500 gramı kaldı. Bu yüzden Duru’nun beslenmesini ona nazaran ayarlıyorum, mamasını sulandırarak veriyorum. Bu da onun için başka bir eziyet, benim için de vicdan azabı. Duru, yarı aç kalmak zorunda olduğu için huzursuzluğu, sorunu oluyor. Uykularından daima uyanıyor. Bir anne ister ki çocuğuna bir kaşık daha çorba fazla içirsin. Biz, az yesin, kilo almasın diye uğraşıyoruz. 5,5 yaşında ve gelişme çağında. Bu kiloyu alması çok kolay. Hareket etmediği için yakamıyor da. Elimizden geldiğince kilosunu tutmaya çalışıyoruz.”

60 bin kişi 100’er lira bağışlamalı

Duru için yardım isteyen anne Hasret Meriç, şöyle devam etti:

“Duru’yu gören sessiz kalmasın. Sesini duyup da bağış yapacak olan bireyler, ‘Benim yardımımla ne olacak’ diye düşünmesinler. Paylaşsınlar, etrafına duyursunlar, anne olarak yalvarıyorum. Takip etmeleri ve paylaşmaları ile ellerinden gelen yardımı göndermelerini bekliyoruz. 60 bin kişi 100’er lira bağışlasa tedavi için gereken ölçüsü toplamış olacağız. Duyarsız kalmayacağını düşündükleri şahıslara ulaşmaya çalışsınlar. Biz kendi yediğimiz yemekten, içtiğimiz sudan utanıyoruz. Duru’yu aç yatırmak beni vicdanen çok zorlayan bir durum. İnşallah tedaviden sonra bunların hepsi düzelecek. Duru da gönlünce yiyip içebilecek. O da her çocuk üzere şekerin de çikolatanın da tadına bakabilecek, kana kana su içebilecek.”

Takviye için ‘duruyasesnefesol’ sayfası açıldı

Duru’nun babası Özgün Meriç ise İzmir Valiliği’nden onaylı kampanya oluşturduklarını belirterek şöyle konuştu:

“Kampanya ile gerekli paranın yüzde 66,1’i toplandı. SMA denilen bir hastalıkla savaşıyoruz. Bu, tedavisi olan bir rahatsızlık. Ne yazık ki önemli bir maliyeti var. Her ailenin, anne babanın istediğini istiyoruz. Kızımızın ‘anne baba’ demesini duymak istiyoruz. Ona tatlılar almak istiyorum, parka götürmek istiyorum. Toplumsal medyada ‘duruyasesnefesol’ sayfası üzerinden her gün yayınlar yapıyoruz. Herkesin buradan takip edip, paylaşmalarını ve takviye olmalarını bekliyoruz. Tedavisi Dubai’de yapılacak. Bütün yazışmalar yapılmış durumda. Bu tedaviden yarar sağlayacağı bilgisini bize anlattılar. İlerleyen bir kas rahatsızlığı bu. Bugün kızınız size gülebiliyorken yarın bu daha da azalabiliyor. Bu yetileri kaybetmeden tedaviyi almamız gerekiyor.” (ANKA)